UM OLHAR DE AMOR E CARINHO.   Muita gente desconhece e, às vezes, nem mesmo ouviu falar da doença. Outras nem mesmo conseguem falar o seu nome: epidermólise bolhosa. São casos raros e, na maioria das vezes, incuráveis.  Uma doença genética de pele,  que atinge crianças, jovens e adultos,  com a formação de bolhas, por simples fricção da pele ou até mesmo um pequeno traumatismo – como a retirada de um esparadrapo.  A pele é muito sensível e se lesiona facilmente,  e com as bolhas que são muito dolorosas e, muito raramente,  desaparecem sem deixar cicatrizes.Segundo pesquisa mundial, uma a cada 50 milhões de crianças nascem com a doença.

OS TIPOS. Segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia, a doença se apresenta em três tipos: simples, distrófica e juncional. Na forma simples,  as bolhas são bem dolorosas, mas a cicatrização não deixa grandes danos permanentes e as crianças tendem a melhorar a medida que a idade avança.  Na distrófica, as bolhas surgem espalhadas, são constantes e deixam cicatrizes. A juncional é a mais grave, atinge o esôfago, estômago, duodeno, intestino, fazendo que o paciente tenha lesões internas e não consiga deglutir ou digerir os alimentos.

AS BORBOLETAS DEFINEM. Crianças afetadas pela epidermólise bolhosa  costumam ser chamadas de “crianças-borboleta”, porque se diz que sua pele é tão frágil quanto as asas de uma borboleta.  Também são chamados de “bebês de algodão-doce”. ou “crianças com pele de cristal”. Alguns casos são fatais antes mesmo de um ano de vida. Apesar de ser considerada incurável,  existe tratamento para amenizar o sofrimento e evitar sequelas. Alguns estudos em busca de cura são bastante promissores e dão muitas esperanças!

DESCOBRINDO A DOENÇA. Os primeiros sinais podem surgir logo no nascimento ou depois, com o aparecimento de bolhas e a notável fragilidade da pele. Podem surgir lesões pelo corpo todo, inclusive no couro cabeludo  e mucosas orais, esofágicas e anais. Também é comum o fechamento de dedos e mãos devido às lesões frequentes. A epidermólise bolhosa não tem cura, mas existem diversos cuidados a serem adotados no dia a dia  que melhoram a qualidade de vida do paciente. E surgiu a Associação de Apoio ao Portador de Epidermólise Bolhosa (AAPEB), carregando muito amor e cuidados aos assistidos.

ENTIDADE COM SEDE NA ZN/NORDESTE. A AAPEB veio se localizar na Zona Norte/Nordeste, próxima do Horto Florestal, com o intuito de suavizar um pouco o sofrimento das crianças e todos que lidam com a doença. Com isto, leva aos pacientes,  pais e familiares a luz do conhecimento sobre a epidermólise bolhosa  para que façam melhor uso dos cuidados e medicações disponíveis, melhorando sua saúde e qualidade de vida.

A entidade fornece amparo emocional aos pacientes e seus cuidadores desfazendo tabus e preconceitos com o objetivo de melhorar sua socialização. E outro ponto é incentivar a sociedade médica a incluir a epidermólise bolhosa em suas pesquisas e debates sobre debates  sobre doenças raras de pele, ajudando a formar profissionais cada vez mais esclarecidos e aptos a diagnosticar e acompanhar seus pacientes adequadamente.

MAIS AJUDA, MAIS APOIO.  Não feche os olhos para a doença. Ela não é transmissível e as pessoas precisam enfrentá-la para dar dignidade aos seus portadores. Há necessidade de muito apoio daqueles com o coração aberto possam trazer mais recursos e participações em eventos de arrecadação. Os que podem disponibilizar um pouquinho de suas horas diárias, haverá a satisfação de poder contribuir com o voluntariado – inclusive médicos, dermatologistas e estudantes de Medicina.  Aos empresários,  que possam contribuir com recursos deduzíveis do Imposto de Renda. E, por fim, mais ajuda dos meios de comunicação (como a colaboração permanente do DiárioZonaNorte) na divulgação e esclarecimentos sobre a doença para que haja mais ajuda àqueles que a desconhecem. Esses são os primeiros passos para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas e de suas famílias.

ABRINDO MAIS DIVULGAÇÃO. Com olhos bem abertos, espalhe essa matéria e compartilhe com amigos e parentes. Colabore com a divulgação, já é um primeiro passo, e se puder ajudar mais efetivamente, a AAPEB está localizada na rua do Horto, 1.710 – Horto Florestal – telefone: (11) 2261.1820 – e-mail: contato@aapeb.org.br – site: www.aapeb.org.br .

OUTRO APOIO IMPORTANTE.  Com o mesmo princípio de difundir o conhecimento da doença epidermólise bolhosa, auxiliando que os portadores tenham melhor qualidade de vida acesso aos tratamentos médicos adequados — além de aumentar a conscientização e o conhecimento sobre essa enfermidade, junto aos profissionais de saúde e à população em geral — , há uma entidade nacional e internacional, a DEBRA Brasil  fundada em 10/11/2011 e localizada em Belo Horizonte ( Rua Antonio Dias, 244 – CEP 30350-150 – Belo Horizonte – MG – Fone (31) 3344.8975 – e-mail: contato@debrabrasil.com.br – site: www.debrabrasil.com.br).  No site da entidade de Belo Horizonte esclarecimentos sobre (*) sexualidade e gravidez; (*) aspectos psicológicos; (*) manejo para procedimentos cirúrgicos; (*) complicações da doença e condutas; (*) cuidados com recém-nascidos com a doença; (*) como cuidar do filho com a doença; (*) conhecimento dos direitos de pais e portadores da doença; e (*) perguntas mais frequentes.

AS ENTIDADES. No exterior, a primeira DEBRA  foi fundada no Reino Unido (https://www.debra.org.uk/) por um grupo de pais cujos filhos nasceram com a doença.  DEBRA é a sigla da entidade – EB: epidermólise bolhosa em inglês. As DEBRAs têm crescido significativamente e, hoje, essas entidades estão presentes em cerca de 40 países ao redor do mundo.  A DEBRA Internacional é a representação maior de todas as DEBRAs. É ela quem mantém contato com todos os países que possuem DEBRA, dando apoio e fazendo com que todos trabalhem em conjunto sobre questões de interesse comum. O Brasil conta atualmente com sete associações oficiais que estão localizadas nos estados de Minas Gerais, São Paulo, Bahia, Santa Catarina, Rio de Janeiro, Pernambuco e no Distrito Federal.
Pense na felicidade dos outros e no mínimo que podemos contribuir para melhorar outras vidas. Viva na sua alma o que essas pessoas e famílias sentem na própria pele!

 

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